Onzichtbaar ziek

Onzichtbaar ziek is een gastcolumn geschreven door Marnel van Dartel Berkhey. Voor wie Marnel nog niet kent stelt zij zich even voor.

Ik ben dus Marnel van Dartel Berkhey, getrouwd en heb een zoon met schoondochter. Dierenliefhebster en sport(kijk)gek. Eigenlijk altijd bezig met letters en zinnen, maar ook met het machtig mooie werk wat ik nog mag/kan doen. Heb 3 vormen van reuma, een erg overactieve darm, oedeem en sta nog te boek als kankerpatient, vorig jaar geconstateerd en dat gaat momenteel goed. Maak dagelijks keuzes en probeer niet meer te leven zodat de buitenwereld zich er goed bij voelt maar zoals ik me er goed bij voel. Schrijf columns voor diverse sites, ik heb een eigen blog en ben heel erg verbonden als teamlid/columniste van onzichtbaarziek, waar ik dus columns voor schrijf, maar ik steek ook veel tijd in de Facebookpagina van onzichtbaarziek. Ik vind namelijk dat je je niet hoeft te verbergen, juist niet, maar begrip moet vinden en duidelijk moet maken dat we net als een ”gezond” persoon een heel gewoon ”te kwetsen” mens zijn, die heel veel kunnen. Schrijf ons niet af.

Leer er mee te leven?

Menig onzichtbaar zieke kent deze zin als geen ander: je moet er mee leren leven!

Bij het stellen van de diagnose komt in datzelfde gesprek vaak “de zin” al aan de orde. Er is een behandeling mogelijk, maar die geneest niet. Behandeling kan verzachten, maar dat onzichtbare wat zich in je lichaam heeft genesteld dat gaat er niet meer weg. Ikzelf vind het nog steeds de meest onmogelijke opdracht die ik gekregen heb.

Vanaf die dag zijn mijn lichaam en ik uit elkaar gegaan.

Tot het bewuste gesprek had ik al jaren problemen met lichaam, maar op zich konden we meestal heel goed samen door 1 deur. Er was van mijn kant genoeg vertrouwen in mijn lichaam, het functioneerde eigenlijk best naar behoren. Het had last van buien, maar die had ik ook. Door met elkaar in gesprek te gaan kwamen we altijd wel weer op het juiste pad uit. Wees eerlijk, een ongelukje en een beroerde zwangerschap vraagt wat van lichaam en ziel. Het kostte gewoon wat tijd om weer op de been te komen. Alleen dat “wat tijd” schoof ik wel lang voor me uit realiseerde ik me later.

Excuus? Druk, druk, druk. Een kind, een verhuizing (of 2), werk en alle verplichtingen er omheen.

Het woord: MOET heeft op mij altijd al een kriebelige uitwerking gehad. 

Moeten en eisen zijn woorden die ik liever nooit gebruik en ook niet van een ander wil horen als ze het tegen mij hebben. Natuurlijk kun je iets vragen, adviseren, je mening geven etc., maar zeg niet dat ik het dan moet of eis niet van me dat ik iets klakkeloos doe.

Dan word je ineens voor een blok gezet. Leer je er niet mee leven dan wordt de kwaliteit van leven niet echt om te juichen. Dus ja…ik moest.. in dit geval!

Laat ik eerlijk zijn en zeggen dat het er mee leren leven mij heel wat jaartjes heeft gekost. Dit ging vooral gepaard in enorme discussies met lichaam. Hele gesprekken hebben we gevoerd. Het vertrouwen in elkaar was weg en dat deed zeer.

Inmiddels kunnen we op redelijke toon met elkaar praten.

Uw voorstellingsvermogen laat u niet in de steek als u nu voor zich ziet een foeterende Marnel tegen haar arm, rug of been (noem maar wat). Het gebeurt inderdaad zo en niet anders. Dat ben ik en dat zal nooit veranderen. Het kan ook zijn dat op een belangrijk moment ik heel lief wil vragen of ze die dag even mee willen werken. Ben er alleen achter gekomen dat slijmen ook dan niet helpt.

We hebben elkaars buien min of meer geaccepteerd, omdat het moet.

Ik zeg geaccepteerd… want er mee leren leven blijft iets wat eigenlijk onmogelijk is.

Het leven heeft zoveel moois te bieden en dat wil ik allemaal meemaken, maar lichaam niet. Ben misschien tot 20% gekomen. De rest zal ik in samenspraak met lichaam moeten proberen te realiseren. Opgeven doe ik niet zonder slag of stoot dan maar weer de discussie aan met de dwarsligger.

Wel zou ik wat willen vragen…

Heb wat geduld met mijn onzichtbare gedeelte. Schenk er af en toe eens wat gemeende aandacht aan. Oordeel niet gelijk als het soms even beter gaat. Wordt niet boos als er weer eens een afspraak niet door kan gaan.

Eigenlijk bedoel ik: wilt u er ook mee leren leven?

Marnel